Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: Τι σημαίνει να προσπαθείς να επικοινωνήσεις σε έναν κόσμο που δεν σε καταλαβαίνει

Πίσω από κάθε διάγνωση αυτισμού δεν υπάρχει απλώς ένας ιατρικός όρος, αλλά μια καθημερινότητα γεμάτη προκλήσεις, σιωπές που ζητούν να ακουστούν και προσπάθειες που συχνά μένουν αόρατες. Για τα ίδια τα άτομα στο φάσμα, είναι μια διαρκής προσπάθεια να επικοινωνήσουν και να βρουν τη θέση τους σε ένα περιβάλλον που δεν είναι πάντα έτοιμο να τα κατανοήσει. Για τους γονείς, είναι η στιγμή που ο κόσμος όπως τον είχαν φανταστεί αλλάζει.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, στις 2 Απριλίου, το βλέμμα στρέφεται όχι μόνο στις δυσκολίες, αλλά κυρίως στους ανθρώπους. Στο emakedonia.gr ένας ενήλικας με αυτισμό μιλά με ειλικρίνεια για την ανάγκη του να συνδεθεί με τους άλλους και μια μητέρα ανήλικου παιδιού περιγράφει τη διαδρομή από την αγωνία προς την αποδοχή. Οι δύο αυτές μαρτυρίες συνθέτουν ένα κοινό μήνυμα. Πίσω από τις λέξεις, τις συμπεριφορές και τις παρεξηγήσεις, υπάρχει μια βαθιά ανθρώπινη ανάγκη. Να σε δουν, να σε ακούσουν και να σε αποδεχτούν όπως είσαι.

Η δυσκολία της προσέγγισης

Ενας ενήλικας με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας περιγράφει τη δική του πραγματικότητα, δίνοντας φωνή σε όσα συχνά μένουν ανείπωτα. «Πολλές δυσκολίες αντιμετώπισα στις κοινωνικές συναναστροφές, στην εκπαίδευση και στην εύρεση εργασίας. Ό,τι έχω καταφέρει το πέτυχα με πολλή προσωπική προσπάθεια, αλλά και χάρη σε ανθρώπους που με αγκάλιασαν με αγάπη και κατανόηση», τονίζει.

Η ανάγκη για σύνδεση είναι ξεκάθαρη: «Μου λείπει ένας αληθινός φίλος που να εστιάζει στα καλά στοιχεία μου». Ωστόσο, όπως εξηγεί, ο τρόπος επικοινωνίας μπορεί να αποτελεί εμπόδιο: «Θέλω να έχω καλή σχέση μαζί σου, αλλά δυσκολεύομαι να σε προσεγγίσω. Μπορεί να μιλάω χωρίς να σε κοιτάω ή να κάνω μονόλογο. Αν σε κουράζω, άλλαξε θέμα και θα σε ακολουθήσω».

Τι θα έλεγε ένα άτομο με αυτισμό στον καινούργιο του φίλο / δάσκαλο / εργοδότη

• Δεν αντιλαμβάνομαι πάντα το χιούμορ, τον αυτοσαρκασμό, τα υπονοούμενα, τις μεταφορές ή τις παρομοιώσεις. Αν βλέπεις ότι δεν κατάλαβα τι εννοείς πες το μου σε παρακαλώ ξανά με άλλα πιο απλά λόγια. Θέλω πολύ να επικοινωνήσω μαζί σου.
•  Ερμηνεύω τα πάντα κυριολεκτικά και πάντα λέω την αλήθεια και ό,τι νιώθω χωρίς δεύτερη σκέψη. Θα είμαι πάντα ένας ειλικρινής φίλος, χωρίς ψέματα, δεύτερες σκέψεις ή κολακείες.
• Με ενοχλεί η πολυκοσμία και ο συνωστισμός. Νιώθω άβολα και αποφεύγω τους χώρους αυτούς. Ας πάμε κάπου πιο ήσυχα και θα ηρεμήσω.
• Ακούω υπερβολικά καλά για αυτό και έχω υπερευαισθησία στους δυνατούς ήχους. Πολλά ακουστικά ερεθίσματα μου προκαλούν χάος και άγχος. Μην παρεξηγείς αν ξαφνικά θέλω να απομονωθώ.
  
• Αποσυντονίζομαι όταν αλλάζει η ρουτίνα μου ή το προγραμματισμένο μου ραντεβού την τελευταία στιγμή. Ενημέρωσε με όσο μπορείς πιο έγκαιρα για τις αλλαγές.
• Με ένα πρόγραμμα και συγκεκριμένες αρμοδιότητες και διαδικασίες νιώθω ασφάλεια και μπορώ να αποδώσω πολύ καλύτερα.
• Αν κάνω κάτι ασυνήθιστο ή κάτι που σε πείραξε, μη θυμώσεις και φύγεις χωρίς να μου το πεις. Βοήθησε με να γίνω καλύτερο άτομο. Σε εμπιστεύομαι και θέλω τη φιλία μας.

Ζητώντας μια ευκαιρία για συναναστροφή, το άτομο στο φάσμα διευκρινίζει ότι «μπορεί να μην είμαι η πιο ''συνηθισμένη και εύκολη παρέα''», αλλά τονίζει τα εξής: «Να ξέρεις ότι είμαι ειλικρινής, πιστός, συμπονετικός και καλοπροαίρετός. Δε χειραγωγώ, δεν εκμεταλλεύομαι, δεν κάνω διακρίσεις, δεν κουτσομπολεύω, αλλά κρατάω μυστικά, συγχωρώ και αποδέχομαι αυτό που είσαι. Μπορώ δηλαδή να έχω μια αληθινή και ποιοτική σχέση μαζί σου, αρκεί να μου δώσεις την ευκαιρία.»

«Χρειάζεται χρόνος για αποδοχή»

Η διάγνωση του αυτισμού σε ένα παιδί, όπως αναφέρει μητέρα παιδιού στο φάσμα,  αποτελεί μια βαθιά ανατρεπτική εμπειρία για κάθε οικογένεια. Απογοήτευση, άγχος και ανασφάλεια είναι από τα πρώτα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς, ενώ η σκέψη ότι πρόκειται για μια κατάσταση που θα συνοδεύει το παιδί σε όλη του τη ζωή συχνά μοιάζει δυσβάσταχτη.

«Ο γονέας περνά από στάδια άρνησης, ενοχής και ντροπής. Μπορεί να βιώσει ακόμη και ένα είδος “πένθους”», περιγράφει μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Όπως εξηγεί, πρόκειται για μια φυσιολογική διαδικασία: «Δεν πρέπει να μας τρομάζουν αυτά τα συναισθήματα. Είναι ανθρώπινα. Χρειάζεται χρόνος για να ανασυγκροτηθούμε».

Η διάγνωση του αυτισμού, όπως περιγράφει η ίδια, συνοδεύεται από έντονα και συχνά αντικρουόμενα συναισθήματα.  «Νιώθεις ότι σου “κλέβει” το παιδί που είχες φανταστεί, ότι χάνεται η επικοινωνία και η σύνδεση που περίμενες». Ωστόσο, επιμένει πως αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά: «Δεν πρέπει να μας τρομάζουν. Είναι ανθρώπινα και αναμενόμενα. Χρειάζεται να δώσουμε χρόνο στον εαυτό μας για να ανασυγκροτηθούμε».

Αγάπη και υπομονή: Οι λέξεις κλειδιά

Η ίδια τονίζει ότι ένα από τα πιο σημαντικά βήματα είναι η αποδοχή, τόσο του παιδιού όσο και της νέας πραγματικότητας. «Ο γονέας πρέπει να κατανοήσει ότι δεν είναι υπεύθυνος για την πάθηση του παιδιού του. Η ευθύνη του όμως είναι να το αποδεχτεί και να το στηρίξει με αγάπη και υπομονή», σημειώνει.

Παράλληλα, υπογραμμίζει ότι η οπτική του γονέα μπορεί να καθορίσει την πορεία όλης της οικογένειας: «Αν εστιάζουμε μόνο στις αδυναμίες και δεν βλέπουμε τα χαρίσματα και τις επιτυχίες του παιδιού, τότε το ταξίδι γίνεται βασανιστικό».

Η απομόνωση, προσθέτει, δεν βοηθά. «Η διαδρομή αυτή μας εξαντλεί αν την κάνουμε μόνοι. Δεν πρέπει να ντρεπόμαστε, αλλά να ζητάμε βοήθεια και κατανόηση από το περιβάλλον μας».